5° Forum italiano sulla Fibrosi Cistica
Il prossimo 24 Novembre 2017 presso il Royal Continental Napoli in via Partenope 38, si inaugurerà la quinta edizione del Forum italiano sulla fibrosi cistica; una 3 giorni incentrati sul confronto tra ricercatori ed istituzioni con lo scopo di essere utili alle persone affette da fibrosi cistica.
La Fibrosi Cistica è una grave malattia genetica che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente, essa è dovuta all’alterazione di un gene che chiude i bronchi e porta infezioni respiratorie, di conseguenza ostruisce il pancreas ed impedisce il regolare flusso di enzimi all’intestino, facendo in modo che i cibi non vengano digeriti ed assimilati.
I temi principali saranno trattati dalla SISC ( Società Italiana Fibrosi Cistica) e dalla LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), sia per le diverse età della malattia sia per la tutela nella continuità delle cure.
Il presidente di LIFC, Gianna Puppo Fornaro ribadisce che: “ dare voce a tutti coloro che rivendicano il diritto, dei loro bisogni e alle loro attese come la garanzia di ricevere le cure migliori nei centri specializzati, con team multidisciplinari adeguatamente formati e la sicurezza della continuità terapeutica, affinché nessuno corra più il rischio di veder compromessa la propria salute per la carenza di un farmaco.”
La testimonianza della ricerca scientifica sarà curata da Luigi Maiuri, direttore di ricerca della Fondazione IERFC e Luigina Romani, dell’ Università di Perugia, che illustreranno le opzioni terapeutiche in modo da migliorare la proteina CFTR, localizzata sulla membrana apicale delle cellule epiteliali che rivestono dotti e cavità di molti organi del nostro corpo, costituendo una specie di canale che favorisce il passaggio di cloro (ma anche di altri elettroliti) dall’interno all’esterno di tali cellule, con conseguente secrezione di acqua.
Il Forum si articolerà anche attraverso momenti dedicati alla formazione e all’informazione dei volontari che lavorano al fianco della Associazioni Regionali su tutto il territorio nazionale, con 4 workshop formativi e una sessione su un tema di grande interesse per il mondo dell’associazionismo, come la “Riforma del Terzo Settore”.
Sarà presente inoltre anche la sig.ra Diana Sapienza, segretario nazionale Welfare Confial a dimostrazione che non esistono confini alla lotta di questo male della società moderna.
Marco Esposito